Joepie, mijn kind heeft auti.

Joepie, mijn kind heeft auti.
Jaja, ik weet het de officiële term is ASS, autisme spectrum stoornis, maar laat ons even heel eerlijk zijn, ze staan meestal gekend als ‘de autist’, ‘dienen raren’, ‘dienen ambetanterik’, of ‘dat is toch wel een specialleke’. Er komt heel zelden een positieve reactie.

Mijn dochter is knap, slim, vurig, enthousiast, creatief, mijn oudste zoon is knap en intelligent, sportief, kortom er wordt altijd wel iets positiefs gevonden. Bij de zoon met auti krijgen we gans andere opmerkingen, van ‘dat moet lastig zijn’ tot ‘hij zal er ook wel komen’ met een meewarige blik. Om dan nog niet te spreken over het waarom hij autisme heeft (het ligt aan de vaccinaties, aan de voeding, aan de luchtvervuiling) en of we wel zeker zijn want dat zie je toch niet aan hem en iedereen kent wel iemand die een ergere, zwaardere ‘auti’ heeft.  Waardoor ook nog eens je geloofwaardigheid als moeder in vraag gesteld wordt.

Speciaal zijn ze zeker. Ik vind ze stuk voor stuk fantastisch. Ken ik er dan zoveel? Ik ken er aardig wat zo een 30 tal. Is dat representatief? Hangt ervan af hoe je het bekijkt, ik vind mijn vrienden ook fantastisch, is dat representatief voor de gehele bevolking? Waarschijnlijk niet al hou ik van de gedachte dat alle mensen fantastisch zijn. 

Vorige week hoorde ik van een psychologe dat een studie heeft aangetoond dat het aantal kinderen met ASS exponentieel stijgt. Het zijn er nu één op 20. Ik kreeg daar zo een warm gevoel van. Zelfs in acht genomen dat er vroeger minder mensen een diagnose kregen merken ze een enorme stijging op. Dat maakt me echt heel erg blij.

Waarom zal je je misschien afvragen? Laat ons eens kijken wat wij nu allemaal proberen om een beetje aan geluk en rust te vinden. Van cursussen mindfulness, yoga, assertief zijn, multitasken tot less is more en doe het wat rustiger aan. Ik kom uit een tijd waar geleerd werd dat je tijdens het toiletbezoek ook je neus kon snuiten en je bril kon poetsen. Multitasken was het van het. Alles kon beter en sneller, cursussen NLP en coaches die je leerden om ’tsjaka’ te roepen en zo je energie te verhogen om nog beter en meer te kunnen doen in minder tijd.

Ondertussen komen we daar ook al van terug, we hebben het nu meer over ‘quality time’ met je kinderen, genoeg ‘me time’ inlassen. De termen veranderen, de druk blijft hoog in onze huidige maatschappij. We gaan er prat op dat we allemaal uniek zijn maar voor de medische wetenschap en school zijn we beter allemaal zo gelijk mogelijk.

Maar onze ‘auti-tjes’ zijn supersterren in ons leren hoe we het zouden kunnen doen.Ze zijn totaal niet bestand tegen stress. Ze moeten zich leren aanpassen is hierbij een veelgehoord commentaar.

Maar stel je voor dat je in een belangrijke vergadering zit met je werkgever en je wilt bijvoorbeeld opslag vragen. Het vraagt al je concentratie om de juiste bewoordingen te vinden, rustig te blijven en een goede indruk te maken. Doe nu hetzelfde maar laat tegelijkertijd de radio luid spelen, zet de televisie aan, even luid, speel ook nog een filmpje op youtube (even luid) een licht dat flikkert, iemand die aan de deur belt…. you get the picture, je wordt stapelgek. Dit is echter dagdagelijkse realiteit voor onze auti’s. Voorbijrazende auto’s, een radio die speelt, andere kinderen die praten, volwassenen die vanalles aan ze vragen, potloden die krassen op een blad, een pennenzak die bovengehaald wordt, een boekentas die verschoven wordt ja ze worden er gek van. Agressief ook maar zouden wij dat ook niet worden?

Mijn zoon heeft een grote nood aan rust. Als hij thuiskomt van school gaat hij 2 uren op de zetel liggen met een geluiddempende koptelefoon op (een echte aanrader), daarna kan ik hem misschien vragen hoe zijn dag geweest is, of vragen of hij huiswerk heeft. Liefst één vraag, van teveel vragen wordt hij alweer enorm nerveus.

We lossen dat op door een routine in te bouwen met vaste momenten voor eten en samenzijn.

Wij leren dus ook om ons opnieuw te concentreren op één ding en dat ene ding dan ook zo rustig mogelijk te doen.
Volgens auti’s liegen de ‘andere’ mensen. Ik vroeg mijn zoon om ’s morgens verse kousen aan te doen, drie dagen later had hij 3 paar kousen boven elkaar aan. Ik had nl niet gezegd dat hij de oude moest uitdoen. Voor ons evident, voor hen aartsmoeilijk. We zijn gedwongen om elke opdracht opnieuw te analyseren en stonden ervan versteld hoeveel zaken we gewoon aannemen zonder duidelijkheid.

Ze hebben een hart van goud en kunnen absoluut niet liegen.  Onze puberzoon zou het graag kunnen zegt hij en af en toe probeert hij eens maar hij trekt dan zulke gekke bekken en schiet dan in de lach, ‘ ik kan dat niet mama’. Wat een opluchting. ‘What you see is what you get’. Geen verborgen agenda’s, geen gefoefel, rechtdoor rechtaan. Wat zou de wereld een pak mooier en makkelijker zijn als dit steeds zo was.

Ze kunnen geen hoofdzaken van bijzaken onderscheiden, maar wie bepaalt nu eigenlijk wat belangrijk is? Wie bepaalt dat wiskunde belangrijker is dan taal? Wie bepaalt dat pijn hebben voorrang heeft op verdrietig zijn? Wie bepaalt wat en waarom. Daar moeten wij, als ouders, heel erg over nadenken want een halve uitleg volstaat niet.

Ze herkennen elkaar, zonder woorden en helpen elkaar. Ze zijn ongelooflijk gelukkig als ze een ‘bestie’ ontdekken. Ze zullen hem/haar met hand en tand verdedigen.

De hulpjuf en psychologe (beiden meer dan 20 jaar ervaring) deelden ook het feit dat auti’s zichzelf Engels leren. Ze communiceren liever in die taal dan in het Nederlands. Ook onze zoon leerde zichzelf Engels en kan dan wel iets over zijn gevoelens zeggen iets wat niet zo makkelijk is in zijn moedertaal. In Portugal gaan ze nu verder onderzoek doen naar al deze nieuwe ontdekkingen.

Stilletjesaan komen we meer te weten over deze ongelooflijk speciale kinderen.
Ze begrijpen beter dan wij wat we nodig hebben. Tijdens een moment dat ik op mijn zoon zijn school was, zag ik een wiskundeleraar zijn geduld verliezen zoen hij een ‘auti’ uitleg gaf. Ik was totaal in shock door het voorval maar de jongen in kwestie keek naar me en achter de rug van de leraar glimlachte hij en knipoogde om ten, het is niet erg ik ken hem.

Ze hebben het fenomenale vermogen om anderen graag te zien ook al lijkt dat niet zo. Voor ons is graag zien namelijk oogcontact, een knuffel, een aanraking, voor en is het de ander accepteren. Al hebben ze zeer uitgesproken voorkeuren toch zullen ze een ander niet opzettelijk kwaad doen. Hun agressie komt voor uit overprikkeling en onmacht.

Ze leven in het nu. Onze zoon had het heel moeilijk met het begrip ’tijd’. Alles is NU, dus als er volgende week toetsen zijn en ik zeg hem dat dan panikeert hij nu. Dan kan ik niet uitleggen dat het pas volgende week is. Ik leerde dus om kleine stukken te zeggen, dat wat nu belangrijk is en om de rest te laten liggen. Een echte uitdaging voor een controlefreak :-). Maar wat een prachtige les in ‘leven in het nu’ 🙂

Een kind hebben met ASS is het beste wat me kon overkomen. Het leerde me om afstand te nemen van onbenullige zaken (die ik eerder wel heel belangrijk vond), het leerde me naar mezelf te kijken en mijn oorzaken van stress onder ogen te zien en aan te pakken. Het bracht me rust, noodgedwongen en eerst heel frustrerend maar daar ben ik nu ontzettend dankbaar om. Het leerde me duidelijk te zijn en in het nu te leven. Het leert me om onvoorwaardelijk lief te hebben en om zonder verwachtingen door het leven te gaan. Om te genieten van wat nu is en om mee uren naar een vlieg te kijken ( al is uren voor mij dan weer overdreven).
Dus laat ze maar in grote getalen geboren worden, die speciallekes, voor mij zijn ze van harte welkom.

Dit is zoals steeds, mijn persoonlijke opinie, met alle begrip voor de meningen en ervaringen van anderen.

Hartegroet x